Istorija apie Javierą, vaiką su įgimta širdies liga

Istorija apie Javierą, vaiką su įgimta širdies liga

Javieriui jau sukako 12 metų. "Jis lieka stabilus su savo kardiologijos apžvalgos kas šešis mėnesius jų nefrologijos kontrolė kiekvieną mėnesį ir daug medikamentų. Bet čia pas mus ", sako Paloma, motina vaiką su įgimta širdies liga, kuri gavo inkstų transplantacija prieš kelerius metus

Javiero gimimas

Jos sūnus Javieras gimsta su pertvaros defektas (ASD), skilvelių unacomunicación (CIV) ir sunki aortos koarktacijos, ir Krūminių dantų vožtuvu.

Nėštumo metu gydytojai suprato, kad Javieras kenčia inkstų išsiplėtimas, tačiau jie nesuteikė jam didelės reikšmės. Kartais tai buvo matoma, o kartais ir ultragarsu. Bet pagaliau tai buvo padaryta matoma septintame nėštumo mėnesyje todėl jie pristatė pristatymą su cezario pjūviu.

Kai kūdikis gimė, jiems buvo pasakyta, kad jis turėjo įgimtas inkstų nepakankamumas vadinama rimta dvišalė hidronofozė (V laipsnis) ir sunkus pūslelinės refliuksas. Tai buvo 2003 m. Gruodžio 15 d.

Įgimta širdies liga

Po dviejų dienų kūdikis šaukė ir šaukė. Jokiu būdu nebuvo galima jam ramiai sutvarkyti nei su jo krūtinės ląsta, nei su minkštikliu. Motina suprato, kas kažkas nebuvo teisingas, Po to, kai daug primygtinai reikalavo, močiutė gavo vaiko, kurį ištyrė ligoninės gydytojas. "Jie jį paėmė ir pasakė mums, kad liko ICU, nes jis turėjo įgimtą širdies ligą," prisimena jis dar nelaimę.

Javieras buvo labai susirgęs. Jiems buvo pasakyta, kad jiems reikia stabilizuoti, kad veiktų. Jie gyveno labai sunkus momentas, "Man jie mane raminamųjų ir mano vyras buvo pasakyta ateiti atsisveikinti su berniuku, kuris buvo labai blogai."

Javiero operacija

Praėjo dvylika metų, tačiau "Paloma" vis dar gali išgyventi tai atsitiko vaiko veikimo metu.

"Jie buvo beveik laukti vienuolika valandų už operos kambario durų. Nėra joks žodis, kad jį apibūdintų. "

Kūdikis buvo labai silpnas, be to, šeimai beveik nebuvo vilties. Tačiau jo siurprizas ir džiaugsmas buvo pamatyti kaip Javier išgyveno ir prilipo prie gyvenimo Su jėga praėjo pirmoji operacijos savaitė širdies ligai ištaisyti. Bet jie turėjo vėl įsikišti. Jie šoktelėjo kelis taškus pleistrui, kuris buvo padengtas interaktyviam bendravimui.

Ir tada, inkstai

"Pooperacinis laikotarpis buvo gana blogai, Tai atrodė kaip įkeliama į kalneliai: visada ", - sako" Paloma ". The Javierio inkstai pablogėjo todėl, norint gydyti inkstų nepakankamumą, jam reikėjo peritoninės dializės. Jis buvo hospitalizuotas tris mėnesius ir tada turėjo eiti į kitą ligoninę, kad gydytų jo inkstus.
"Kai mano sūnus buvo keturis mėnesius buvo išsiųsti namo ir nepaisant to, kad šeriami Nosies-skrandžio sondita nėra penimi. Kažkas įvyko. " Iš tiesų, gydytojai nustatė, kad jis l uždaryta į aortą ir turėjo grįžti į intervenirle atidaryti ir išsiplečia į aortą.

Nepaisant širdies rekonstrukcijos, Javierio inkstai pablogėjo ir jo inkstų funkcija sumažėjo.

"Mes turime į gera komanda Nefrologija kurie stebėjo vaiką kas mėnesį analizės ir bandymų bei labai griežtos dietos, remiantis daržovių ir angliavandenių, beveik be baltymų rankose. Jie sugebėjo jį stabilizuoti ir pakoreguoti jo lygį bei inkstų funkciją su vaistu ". Ši situacija tęsėsi penkerius metus, kol atvyko transplantacija.

Inkstų transplantacija

Jei yra vienas žodis, kuris gali aprašyti, ką jausti grįžimas Paloma José prieš inkstų persodinimo, kad jūsų vaikas yra baimė, Neabejoju. "Pirmoje operacijoje mes tikrai supratome jos prasmę. Vienas nepastebimas jausmas. Su transplantacija mes vėl gyvenome taip sielos skausmas tai sklendžia tave Jausmas, kuris mus vedė, kol mes buvome laukiančiųjų sąrašas"Sako motina.

Tėvai buvo išbandytas paaukoti inkstą, kad jo sūnus ", yra laimingąjį Juozapą kraujo suderinamumą", sako Paloma.

"Po to vyksta per daugelį bandymų, įskaitant psichologinę" Na jūs turite pereiti teisinį komitetą paskelbti jums tinka donation-, davė donorystės datą hijo.Y tėvas vieną savaitę įvyko stebuklas ir mes gavome ilgų skambučių, sakydamas, kad tai jie turėjo invaziją už Javier ", priduria motina.

"Tiems, kurie dar gyveno šalia ligos ir transplantacijos operacijas, kurias ji gali atrodyti nepadorių, kažką panašaus, pabusti džiaugsmui, Kadangi transplantacijai turi būti donoras. Ir todėl, kad turi būti kažkas, kas miršta, "apgailestauja Paloma, kuriems" per tobula ir subtilus mechanizmas solidarumo, transplantacija atkuria gyvenimo ciklą: mirtis pakelia gyvenimą ".

Visais šiais metais Javierio motina prisipažįsta, kad ji taip pat galvojo apie savo donoro tėvus. "Nėra didesnės tragedijos nei vaiko liga. Tai blogiausia įsivaizduojama nelaimė, nes ji mirtinai pažeidžia gyvavimo ciklo logiką: vaikai ten išgyvena tėvams ".

Dalinkis, pagalba

Nuo jos sūnaus gimimo Paloma priklauso tėvų paramos grupei. Pirmiausia jis dalyvavo "Menudos Corazones" forume ir dabar Kanarų salų širdies ir gyvenimo asociacijoje, vadovaujama Gricela Parrilla. "Jos dėka mes palaikėme ryšį su kai kuriomis motinomis. Daugelis iš mūsų fiziškai ir kitiems žino vienas kitą dėl to, kad to negalima. Visgi, kaip mes žinome vienas kitą apie visus mūsų gyvenimus. "" Sako Javierio motina.

Solidarumo aktas

Paloma norėjo "parodyti ir padėkoti Dievui, kad Javieras vis dar yra su mumis, ir net aš ir toliau tai darau". Kaip aš galėčiau padėti? "Asociacijos pagalba aš siūlau meksikietišką šeimą, neturinčią priemonių savo kūdikiui valdyti, motina ir dukra su mumis gyveno keletą mėnesių ", - sako" Paloma ", kuriam buvo vienos stuburo skilvelis, ir reikalavo intervencijos, kad ją gydytų labai sudėtinga širdies liga.

Po kelerių metų vėl reikėjo kitos intervencijos ir vėl grįžo į Madridą.

"Šiuo metu tarp kelių draugų mes turėjome fondą tam, kad padengtume kai kurias išlaidas. O dėl pastangų su jūsų kompanija kitos skrydžio palydovės gavome ją nemokamai. Mergaitė yra graži ir didžiulė. Mes palaikome ryšį su ja ir jos motina. O kada nors mes vėl pamatysime vienas kitą. Buvo malonu, nes forumo žmonės atvyko iš visur į ligoninę. Tai buvo mūsų būdas pasakyti ačiū ", - užbaigia" Paloma ".

Nuoroda:

Interviu elektroniniu paštu ir telefonu Paloma, Javier motina, vaikas, gimęs su įvairiomis širdies ligomis ir įgimtais nefropatija.